Por adultos Aspies não estão sendo diagnosticados: Um Direitos Humanos Crise
FONTE: theaspergian.com
Eu sou um aspie - um termo interno para descrever uma pessoa com Síndrome de Asperger. É um rótulo que ressalta e está inextricavelmente ligado a todas as facetas da minha identidade. A única tragédia relacionada ao meu neurótipo é que passei a maior parte da minha vida no escuro sobre isso.
Como adolescente e adulto jovem, sempre que eu lia um artigo de uma revista ou um artigo sobre personalidade ou estilo de vida, eu experimentava confusão consumada. Estou preparado para constantemente me auto-avaliar e examinar - ad nauseam - todo pensamento e crença que tenho; então, quando eu encontrava absolutos sobre como as pessoas são e o que as pessoas querem, fiquei me perguntando o que havia de errado comigo que eu nunca parecia se encaixar na categoria de "pessoas". Eu parecia com eles, quase soava como eles mas o que acabei acreditando nas pessoas foi que eu não era uma delas.
Eventualmente, depois de uma série de erros sociais catastróficos e relacionamentos tragicômicos, decidi parar de tentar entender as pessoas e apenas me tornar uma delas. Eu me tornei investido nas tendências da cultura, fazendo coisas que pessoas reais faziam. Eu me aproximei do mimetismo com o fervor autista e a atenção detalhada de um cientista, jogando-me nas regras e aplicações da moda, maquiagem, nomes de marcas, penteados e outras coisas estranhas que pessoas de verdade apreciavam. Estranhos eram mais gentis comigo, os homens estavam mais interessados em sair comigo e meus colegas de trabalho pareciam me respeitar mais. Encorajada pelos resultados bem-sucedidos de meus experimentos sociais, tornei-me especialista em representar pessoas até que não pude lidar com o peso de viver de forma inautêntica.
Então, como alguém tem autismo penetrante e não percebe até que ela esteja com 30 e poucos anos? Seria concebível se ela tivesse pouca exposição à ciência comportamental; no entanto, esse não foi o caso para mim. Passei mais de uma década na educação pública trabalhando de forma abrangente com estudantes adolescentes com Transtornos do Espectro do Autismo (ASD), me casei com um homem da Asperger, me cercava de amigos que estavam no espectro, me formei em psicologia e internado por vários anos em um ambiente clínico com adultos neurodiversos. Apesar de tudo isso, eu não fazia ideia de que estava no espectro até que um amigo me mostrou que um personagem de um romance que eu estava escrevendo era um aspie. "Não, Beth, ela tem Transtorno de Personalidade Borderline", eu contestou.
Fiel à minha natureza aspergiana, eu me dediquei à pesquisa, passando vários dias consecutivos em uma febre maníaca, perdendo o sono, a comida e até mesmo piscando para consumir todas as informações disponíveis sobre o paradigma de Asperger apresentado no meio acadêmico. O que eu descobri foi que eu tinha escrito um personagem fictício que era uma personificação das listas de verificação internas, como as compiladas por Samantha Craft (2017) e Tania Marshall (2018), que detalhavam os traços das fêmeas aspie. Meu protagonista era, na verdade, um aspie; e, por procuração, eu também a criei à minha própria imagem.
No começo, eu estava incrédula. Não tive problema em interpretar as pistas sociais dos outros; Na verdade, eu era hiper consciente de qualquer linguagem corporal que pudesse indicar desconforto ou tédio. Eu poderia fazer contato visual sem ansiedade. Embora eu não tenha gostado, eu poderia me envolver em uma situação social e me tornar a vida da festa. A comunicação foi um ponto forte. Eu tinha uma notável tendência para interpretar as complexidades complexas da literatura, não tinha dificuldades com metáforas ou ironia, e minha capacidade de empatia era tão grande que eu tinha lutado para lidar com isso. Cheguei a compreender que os limites da descrição precisa do autismo na literatura acadêmica são um reflexo de pessoas neurotípicas (não-autistas) que interpretam nossos comportamentos de acordo com a estrutura perceptiva das normas neurotípicas.
Quando recebi um diagnóstico oficial, repentinamente tive uma resposta para milhares de perguntas que pareciam díspares antes. Eu entrei em alguns grupos para aspies e meu mundo foi imediatamente enriquecido. Fui bem recebida pelo grupo, entusiasticamente, por pessoas que falavam a mesma língua, percebiam o mundo da mesma forma que eu, compreendiam meu humor de nicho, sentiam minha dor, validavam minhas lutas e, com paciência e empatia, ajudavam-me a explorar através da lente de Asperger. Foi a primeira vez que senti um verdadeiro sentimento de pertença. De repente, tudo bem se eu não fosse uma pessoa real. Eu era um aspie e isso fazia sentido.
Para um aspie, pouco é mais insuportável do que mistérios não resolvidos e perguntas não respondidas. Passei mais de três décadas e meia da minha vida me sentindo como um ser humano quebrado e defeituoso, sendo diagnosticada e medicada para as condições que eu não tinha. Às vezes, os medicamentos me fizeram sentir profundamente suicida. Outras vezes, causavam tiques neurológicos, agonia de pernas inquietas e até convulsões. Eles silenciaram os mecanismos sensoriais que eu intuíra para manter a estabilidade e recuperar o equilíbrio, tornando meus únicos mecanismos de superestimulação inacessíveis.
Cassidy et al., 2010, publicaram um estudo no qual 367 recém-diagnosticados aspies foram pesquisados. Entre os entrevistados, 66% se engajaram em ideações suicidas freqüentes e 35% fizeram planos ou tentativas de acabar com suas vidas. Os autores da pesquisa interpretaram os resultados para significar que a condição em si era responsável por esses números; no entanto, os autores neurotípicos (não autistas) não levaram em consideração o que teria sido o impulso mais relevante para essa ruminação depressiva - que os entrevistados foram recém-diagnosticados. Eles, como eu, passaram a vida isolados, desconectados e assombrados por perguntas não respondidas. Eles ainda não haviam encontrado seu povo.
É um imperativo moral que avanços sejam feitos para incluir as vozes da comunidade autista para informar a literatura acadêmica, abordagens de tratamento e critérios diagnósticos para os Transtornos do Espectro do Autismo. Eu conjecturo que, dada a implacável busca por respostas e a reverência pelo mérito escolar inato às pessoas no espectro, nós nos defenderemos e encontraremos o caminho para um diagnóstico se a literatura acadêmica refletir mais precisamente um perfil do nosso neurótipo como vemos nós mesmos. Embora os esforços dos defensores autistas para aumentar a conscientização sejam importantes e esclarecedores, muitos de nós não saberemos como encontrar o caminho até eles, a menos que primeiro possamos nos ver refletidos com precisão nos critérios diagnósticos.
Referências
Cassidy, S., Bradley, P., Robinson, J., Allison, C., Mchugh, M. e Baron-Cohen, S. (2014). Ideação suicida e planos ou tentativas de suicídio em adultos com síndrome de Asperger atendidos em uma clínica especializada em diagnóstico: um estudo de coorte clínica. The Lancet Psychiatry, 1 (2), 142-147. doi: 10.1016 / s2215-0366 (14) 70248-2
Craft, S. (2017, 21 de junho). Mulheres com checklist Síndrome de Asperger. Obtido em https://everydayaspie.wordpress.com/2016/05/02/females-with-aspergers-syndrome-checklist-by-samantha-craft/
Marshall, T. (2018, 15 de julho). Aspienwomen: Movendo-se para um perfil feminino adulto da síndrome de Autismo / Asperger. Obtido em https://taniaannmarshall.wordpress.com/2013/03/26/moving-towards-a-female-profile-the-unique-characteristics-abilities-and-talents-of-women-adult-women-with- síndrome de asperger /
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Terra Vance
Admin, Founder na Aspergian
Terra Vance é uma consultora de psicologia industrial e organizacional e proprietária da Acumen Consulting, LLC . Ela é especializada em diversidade, inclusão, multiculturalismo e dinâmica da pobreza. Ela é fundadora e administradora do Aspergian. Suas paixões estão nas interseções de justiça social, igualdade, literatura, verdade e ciência.
